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2013年至今，年坚一位纪实摄影师连续十年深入中国西北偏远山区，证们用镜头记录下当地居民与罕见遗传病抗争的命运历程。这组照片共收录3000余张，抗争覆盖120个家庭，年坚其中87位患者面临终身残疾风险。证们吃瓜APP作品引发社会对罕见病医疗保障体系的命运关注，促使地方政府启动专项援助计划，抗争为200余人提供免费治疗与就业支持。年坚

十年追踪：罕见病患者的证们日常抗争

2013年5月，摄影师首次抵达甘肃肃北县，命运接触到第一位确诊为"软骨发育不全"的抗争儿童小林（化名）。当时小林父母尚未得知疾病遗传特性，年坚已诞下两名同样患病的证们弟弟。拍摄持续十年，命运覆盖患者从出生到成年的完整阶段。数据显示，该病在肃北县发病率为十万分之五，远高于全国平均水平。2016年，摄影师通过众筹平台为15名患者购置轮椅，下载七美女其中最大年龄者已45岁。记录中特别标注每位患者关节置换手术日期，截至2022年底，累计实施手术38例。

政策突破：地方政府介入援助

2018年8月，摄影师提交的纪实报告引发省卫健委重视。当年12月肃北县成立罕见病专项工作组，首期投入300万元建立医疗绿色通道。2020年5月，县医院开设首批罕见病门诊，网站下载由北京专家定期坐诊。2021年，患者小林一家获得长期护理补贴，其母亲重返教师岗位。统计显示，援助计划实施后，患者医疗费用报销比例从不足40%提升至76%，其中8名重症患者得以赴外地专科医院治疗。拍摄中完整记录了患者小芳（化名）从瘫痪到康复的全过程，其治疗周期长达7年。红桃视频黄

社会反响：媒体与公益组织的联动

2019年3月，《中国新闻周刊》以"被遗忘的角落"为题刊发专题报道，同期发起募捐。腾讯公益上线专项项目，两年内筹集善款逾2000万元。2020年，某基金会通过照片资料建立罕见病患者数据库，为后续精准帮扶提供依据。2022年12月，摄影师受邀出席全国残联工作会议，羞羞视频网其作品被纳入罕见病防治宣传教材。值得注意的是，记录显示62%患者因家庭经济困难放弃学业，促使地方政府配套教育资助政策。

医学进展：基因治疗探索

2021年6月，县医院首次开展基因治疗临床试验，摄影师全程跟踪记录。患者小军（化名）成为首批受试者，拍摄组对比记录其治疗前后的关节功能改善数据。实验表明，经干预后患者关节活动度提升40%，疼痛评分下降55%。2022年8月，国家卫健委将肃北县纳入"罕见病基因治疗示范点"，投入科研经费500万元。拍摄中完整保存了所有患者基因检测报告，为后续遗传学研究提供样本支持。目前已有23名患儿父母接受遗传咨询，新生儿筛查率从5%提升至85%。

制度完善：医保政策调整

2020年7月，摄影师推动的《肃北县罕见病医疗保障实施方案》获州政府批准，其中规定经认定患者可享受医疗费用70%报销，特殊药品费用全额支付。2021年9月，该模式被纳入省级医保改革试点，同年11月扩展至全州。2022年5月，县医保局建立"罕见病直通车"服务，患者只需提交三份材料即可报销。统计显示政策实施后，有5名患者因费用问题放弃治疗的情况消失。拍摄记录显示，患者小梅（化名）因特殊用药限制长期在州医院治疗，政策调整后可在县医院就诊，拍摄组测算其年交通费用节省2.8万元。

2023年3月，肃北县启动二期医疗帮扶计划，引入两名专科医生驻点服务。摄影师将持续追踪已记录家庭的后续治疗情况，特别关注患者心理康复与职业发展。目前已有14名成年患者获得护工、厨师等岗位就业，其就业率较干预前提升60%。拍摄计划将扩展至遗传咨询与早期干预领域，为下一轮防控提供影像依据。

泉州市工人文化宫：五彩灯笼长廊惹人醉

原标题：泉州市工人文化宫：五彩灯笼长廊惹人醉

昨日，记者来到泉州市工人文化宫，随即被池边的灯笼长廊吸引。数十米长的长廊里，悬挂着几百盏小灯笼，形状各异，五彩缤纷，旁边文化宫广场上的大榕树上也挂满了红色的灯笼，一片喜气洋洋。

市区工人文化宫的灯笼长廊五彩缤纷 （张九强 摄）

海峡网2月13日讯 （泉州网记者王丽虹）昨日，记者来到泉州市工人文化宫，随即被池边的灯笼长廊吸引。数十米长的长廊里，悬挂着几百盏小灯笼，形状各异，五彩缤纷，旁边文化宫广场上的大榕树上也挂满了红色的灯笼，一片喜气洋洋。

“很漂亮，快帮我拍一张。”市民蔡老伯与老伴昨日恰好到文化宫游玩，看到美丽的灯笼长廊，迫不及待地让妻子给他拍照留念。一些路过的市民也被这美景所吸引，纷纷驻足观赏。

“这些花灯和灯笼都是新制作的。”泉州市工人文化宫工作人员林先生介绍，今年文化宫共布置了800盏灯笼，将展出至3月1日（正月廿五），大榕树上挂着的是“社会主义核心价值观”特色花灯。

今年活动现场还准备了两场大型的“猜灯谜”活动，分别于2月17日和18日（正月十三和十四）下午3点半至晚上9点半举行。每场准备了700个灯谜，市民猜中就可领取一份小礼品。此外，2月14日（正月初十）晚上7点至9点，文化宫将举办职工群众文娱表演，欢迎广大市民前往赏灯、看表演和猜灯谜。

SING女团携新曲玩转《酷狗星乐坊》，挑战女团宅家的100 种玩法

　　近年来国风音乐大势，越来越多优质的国风音乐作品走到主流平台，成为大家的“新宠”。向来专注邀请各领域音乐人的《酷狗星乐坊》最近又迎来了“熟人”SING女团。4月12日16:00点，SING女团将携团体新单曲《烟雨笑》以及许诗茵个人新作《新装》作客《酷狗星乐坊》258期，为观众带来一份清新独特的电子国风音乐大餐。

　　电子国风音乐，顾名思义就是音乐中既有古典音乐之美又有大家熟悉的流行元素，当两者和谐融合后，原本晦涩不明的古风文化将变得朗朗上口，容易传唱。作为亚洲首支电子国风女团，近几年SING女团推出了不少爆款国风歌曲。从最开始“血洗B站”的《寄明月》再到2019年的爆款单曲《千盏》，成为了国风小众音乐中一股不可忽视的力量。SING女团最鲜明的两大特点，相信歌迷们都再熟悉不过了——令人“上瘾”的曲风以及华丽柔美的舞蹈，引爆翻跳热潮的《千盏》《风华叶舞》《倾杯》等作品，就是最好的例子。

　　SING女团受到二次元爱好者欢迎不仅体现在舞蹈的翻跳热潮，还有ACG领域大热IP的青睐。播放量近30亿的《魔道祖师》动画，第二首片尾曲《不羡》正是由SING女团演唱，单单在酷狗音乐平台上，就获得了超过9万好评。由SING女团演唱的大热手游《王者荣耀》貂蝉和公孙离battle应援曲《风华叶舞》，歌曲和舞蹈都受到歌迷玩家的热捧。

　　以音乐形式传承传统文化的SING女团也受到了主流媒体的认可，被人民日报新媒体邀请演唱首届“有间国潮馆”主题曲《国潮时代》，新年期间在江苏卫视等多个地方电视台上亮相。此外还获得了2019年腾讯音乐娱乐盛典的年度国风新势力、亚洲音乐盛典的年度人气飙升组合等主流音乐奖项。

　　“挑战不同音乐风格，敢于尝试”，这句话正是SING女团一路成长的最佳写照。这也与《酷狗星乐坊》4月份的企划主题“4月星寄语：我敢！”不谋而合。此次SING女团将在《酷狗星乐坊》live首唱的团体新作《烟雨笑》和许诗茵的个人作品《新装》也展现了她们的“敢于挑战”。

　　在《烟雨笑》当中全员首次挑战戏曲说唱，给歌迷带来了不少新鲜感；创作才女许诗茵更亲自参与了《新装》的歌曲创作，在国风音乐盛典原创歌曲大赛中获得了超过42万票。两首歌曲在酷狗音乐上线不久都获得了超过999+好评，可想而知歌迷对新作品的喜爱程度。

　　在4月12日的《酷狗星乐坊》当中，除了新歌live首唱以外，还有“女团宅家的100 种玩法”主题的多场爆笑互动游戏、紧张刺激的“麻辣提问”、最新鲜热辣的《烟雨笑》舞蹈现场教学以及每期节目必备环节“秘密挑战”反手摸肚脐等，嗨足3小时！平时特别喜欢看SING女团几位可爱少女团综的粉丝们，可绝对不能错过这个“团魂炸裂”的时刻！当然，少不了的还有丰富的粉丝福利，现场翻牌评论、SING亲笔签名照以及签名酷狗耳机等丰富奖励统统在酷狗直播的星乐坊直播间等你来拿！

　　喜欢SING的你还等什么？4月12日下午16点，一起锁定《酷狗星乐坊》直播，迎接来自SING女团的“美颜暴击”吧！