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昨日,天价药石狮2岁5个月大的元万并脊髓性肌萎缩症患者妍妍(化名)在泉州市儿童医院成功完成鞘注,这是降至进医曾被称为“天价药”的诺西那生钠注射液降价并进入医保目录后,在泉州注射的保泉首针。

“每一个小群体,州两都不应该被抛弃。岁患射救男生和女生操的软件”还记得去年在网上刷屏的儿注国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”吗?当时他们谈判的正是用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的药物——诺西那生钠注射液。诺西那生钠注射液曾经每针近70万元,命针经过谈判,天价药该药品被直接“砍价”到了每针3.3万元。元万并2021年12月,降至进医国家医保局公布了74种新药进入医保名录,保泉诺西那生钠注射液名列其中。州两2022年1月1日,岁患射救新版《国家基本医疗保险、儿注日逼代码工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。

泉州首针 两岁患儿顺利完成注射

3月1日14时30分,妍妍被抱进神经内科病房进行腰椎穿刺,在其意识清楚下顺利完成药物鞘注,整个过程约20分钟。

泉州市儿童医院神经内科主任林学锋介绍,脊髓性肌萎缩症是一种罕见的染色体隐性遗传病。目前,国内有2万至3万名患者,肌肉无力是其最典型的症状。根据起病年龄、运动能力及病区进展程度,该病症由重到轻分为4型。在缺乏医学干预的干逼視頻情况下,一些重症患者撑不过2岁,因此SMA也被视为两岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。

据悉,SMA患者需要终生注射诺西那生钠,在完成首次注射后,需在第14天、28天、63天继续注射。此后,每隔4个月给予一次维持剂量注射,持续终生。此次,前来接受注射的患儿共有两名,分别是蜜桃710百度2岁5个月的妍妍及4岁4个月大的阳阳(化名),两人的病症均属于二型。其中,妍妍于14天前在福州协和医院接受了第一针剂的鞘注,此次在泉州鞘注的是她的第二针剂,同时也是泉州的首针。由于阳阳前一天感冒发热咳嗽,将暂缓注射。

温情讲述 从未放弃对孩子的治疗

“我要打针,我才能走路。以后去公园,我就能自己走了。”住院期间,妍妍总是与爸爸妈妈一起期盼着未来的生活。蔡先生说,男生女生一起差差差下载导航妍妍是他们唯一的女儿,在其1岁10个月被确诊后,他们从未放弃对孩子的治疗,一家人由此开始了艰辛的求医之路。相比其他人,妍妍是幸运的,因为在确诊后的半年,诺西那生钠注射液降价让她如愿用上了曾经的“天价药”。

随着年龄的增大和病情的发展,另一名患儿阳阳的腿部肌肉已明显萎缩。阳阳的父亲林先生说,孩子是在2019年年底被确诊的。当时1岁多的阳阳迟迟未能学会走路,他们开始以为是孩子骨骼发育的问题,但经检查并未发现异常。在朋友的建议下,林先生带着孩子辗转至重庆市儿童医院进一步检查。接连3次的基因检测,都证实了孩子患病的事实。

买不起“天价药”,他们又不愿耽误孩子的治疗。在孩子患病的3年多时间里,林先生与妻子持续关注SMA的相关信息,并自行学习康复手法,为孩子进行康复训练。“因为患病,孩子变得很内向,没什么朋友。他现在本该上幼儿园了,因为身体状况不能如愿。我们能够做的就是尽最大努力减缓孩子病情的发展,让他慢慢融入社会。”

纳入医保 为更多患者带来希望

作为全球首个治疗SMA的药物,诺西那生钠注射液于2019年被批准在中国上市,为这种遗传性疾病的治疗带来了新希望,但近70万元一针的天价,令许多家庭望而却步。

“在未降价前,即便我变卖所有家当也只够为孩子打第一针,后续的用药根本无法维系。”林先生说,得知“天价药”降价且纳入医保,他们就一直期待着这个药能够尽早落地泉州。

“感谢我们的国家。”采访中,蔡先生反复说着这句话。他说,作为一名工薪阶层,之前高昂的费用是他无法承担的。现如今,这个注射液降至3.3万元一针,除去医保报销部分,折算下来,自己每针所需要负担的费用在1万元左右。“此前,我们在福州打第一针时,报销比例相对泉州会低一些。现如今,在泉州就能用药,对我们来说是极大的利好。接下来的针剂我们都会在泉州注射。”

“据不完全统计,目前泉州共有SMA患者30多名。诺西那生钠注射液的使用,能够有效改善患者的运动功能,提高生存率,延缓患者病程的发展。但除了药物治疗,SMA患者还需要康复治疗、呼吸功能管理、脊柱管理等全生命周期的治疗管理。”林学锋希望,随着药品降价及落地泉州,更多的SMA患者能够在他们的帮助下,获得更好的生活质量。(泉州晚报记者 苏凯芳 通讯员 何毓慧 黄丽纹 文/图)

2021年泉州市实现地区生产总值11304.17亿元

根据新出炉的《2021年泉州市国民经济和社会发展统计公报》,经初步核算,去年全市实现地区生产总值(GDP)11304.17亿元,比上年增长8.1%。

2021年,我市第一产业增加值232.77亿元,增长3.3%;第二产业增加值6436.24亿元,增长7.3%;第三产业增加值4635.16亿元,增长9.4%。第一、二、三产业对GDP增长的贡献率分别为0.9%、51.3%和47.8%。

去年末,我市常住人口885万人,比上年末增加6万人。其中,城镇常住人口616.8万人,占总人口比重(常住人口城镇化率)为69.7%。2021年,市区居民消费价格比上年上涨1.3%。社会消费品零售总额5819.72亿元,比上年增长11.3%。

进出口方面,去年全年,我市进出口总额2616.5亿元,比上年增长32.7%。其中,出口额2035.5亿元,增长35.4%;进口额581.0亿元,增长24.2%。

财政方面,去年一般公共预算总收入940.90亿元,比上年增长15.7%。其中,地方一般公共预算收入504.54亿元,增长11.1%。一般公共预算支出672.28亿元,同口径增长9.1%。

居民收入消费方面,全年居民人均可支配收入44331元,比上年增长8.7%;人均消费支出28272元,增长12.4%。

此外,2021年末,环湾建成区面积达242.5平方公里,比上年末增加7.5平方公里。(泉州晚报记者 蔡紫旻 通讯员 陈雪珍)

在泉州实践40天 18名清华大学博士生进企业小试身手

近日,2019年清华大学博士研究生社会实践活动告一段落。回顾40天的历程,来自清华大学机械工程、能源与动力工程、微电子与纳微电子学等12个院系的18名博士生,分赴丰泽、洛江、南安、安溪、永春5个县(市、区)的10个单位,从高新技术产业、装备制造行业、规划管理等方向开展12个项目研究。实践期间,博士生们充分发挥聪明才智和专业特长,协助所在单位攻克了一系列技术问题。在实践之余,他们通过走访、考察,感受泉州这座城市的魅力。

学以致用 帮助企业攻克技术难题

为期6周的时间里,清华大学博士生们秉承“自强不息,厚德载物”校训,发挥专业特长,深入调查研究,与各地所在单位联合攻克了许多管理、技术方面的重点、难点问题,可谓硕果累累。

“陶瓷制造企业采用人工检测的方式,不仅增加了人工、场地和管理成本,检测的准确率和效率也无法满足大规模生产与高速生产线的要求。”来到福建良格厨卫有限公司实践后,陈盛泉结合自己所学的专业知识及经历,充分利用学校实验室丰富的计算资源,开发了相应的智能检测系统以供跨平台、跨终端的便捷使用,为企业提供了陶瓷产品缺陷自动化、智能化检测一套完整的技术方案,优化了陶瓷产品生产线,并极大地降低人工成本。

陈宇超则在福建省金鹿日化集团对电热蚊香液的渗漏问题课题进行研究。他仔细参观各种产品的生产流程,详细剖析电热蚊香液的装配及工艺。他针对电热蚊香液的原理及关键配件芯棒进行了较为详细的文献调研,着重调研了气液体系在芯棒中流动蒸发的理论知识,并就现有产品设计渗漏相关实验,研究其渗漏问题产生的原因,根据渗漏产生原因为企业提出了一套解决思路。

在福建铁拓机械有限公司实践的吴明宇负责沥青搅拌设备——烘干除尘系统热力学分析课题,他通过对除尘设备内部特性的分析,提高除尘器的除尘效率。根据仿真结果撰写的6000多字报告,为公司除尘设备的改良提供了理论模型和数据参考。

额外收获 感受爱拼敢赢的精神

在实践公司解决了图案设计问题,张雨蒙来到泉州最大的收获,就是感受到了泉州的风土人情和历史文化底蕴,特别是泉州人积极向上的精气神。“和老一辈乃至年轻的创业者交流,我感受到‘爱拼才会赢’的力量,我发现创业与科研有很多相似之处。”

“6周的经验和感悟一直伴随着我们,特别是闽南人身上优秀的爱拼精神特质将永远激励我们。”作为这次社会实践队的支队长,刘晨阳说,“在今后的学业和事业规划中,这段经历将影响我们,希望我们当中有的人能再次回到这里,与大家携手开启新的篇章。”

实践期间,实践队利用周末到各地开展不同的主题活动。其中,徐瑞就组织博士生赴永春县开展了学习林俊德院士先进事迹暨宣讲“马兰精神”的党组织生活红色实践活动。他坦言:“泉州的人才发展环境深深感染了我,回校后将推荐学弟学妹到泉州实践。”

“在这次实践中,我了解了泉州企业文化,对我而言这是一段宝贵的经历。”吴明宇说,“借这次机会我还游览了泉州,这座城市让我印象深刻,希望有一天来泉州发展。”

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