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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
原标题:十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
今年16岁的她希望自力更生回报社会,钢琴名师被感动免费为其授课
海峡网9月3日讯(泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图)见到苏雨欣的时候,她刚上完钢琴课坐在钢琴前,她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时,便不幸患上了脆骨病,如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是,生活的苦难并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解,脆骨病是“成骨不全症”的俗称,也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,为先天性发育障碍。

苏雨欣乐观开朗
打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次
苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村,她的母亲林秀轧是东阳小学老师,她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍,苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上,转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆,她就骨折了。之后我们辗转求医,最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折,严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月,因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了,一开始觉得酸痛,后来觉得疼,再后来发现手抬不起来,这才发现又骨折了。”苏雨欣表示,由于身体的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。
出生至今,她已经动了十次大型的骨骼矫正手术,其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次,骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术,她很可能就瘫痪在床了,所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术,也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后,刚开始还有些自卑,但是她的父母一直默默地保护她,给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想,要身残志不残。后来,碰到有人问起我的病情时,我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

苏雨欣在认真学琴
因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观
在苏雨欣读小学期间,林秀轧上课的时候都会带着她,让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是,苏雨欣小学毕业后便因为身体原因,没有去念初中。“她行动不便需要人照顾,我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读,没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示,辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好,总是感冒、咳嗽,有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量,便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。
“一开始是为了增强肺活量学声乐,可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心,以前我常因身体疼痛很容易发脾气,学了钢琴后心静了,便不再像之前那么浮躁,脾气也好多了。”苏雨欣笑着说,她从2013年开始学习钢琴,由于经常骨折,骨折后得等愈合了才能继续学习,因此她断断续续地学了5年的钢琴,今年7月,她的钢琴和声乐均已过十级。
现在的她,基本上每天会花3个小时练琴,每次练习时间会控制在40分钟左右,之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次,就像一日三餐一样,弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说,不过她不能弹太“激烈”的曲子,只能弹舒缓些的曲子,不然容易骨折。

伤痕累累
幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会
爱笑的女孩,运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场,泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时,看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着,而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候,发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我,头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道,考试现场的老师都被她的精神深深打动了,本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的,但是考官一致选择让她弹完整首曲子。
自那以后,吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生,免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症,后来才知道是脆骨病,听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说,他曾收过一名学钢琴的盲童当学生,看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她,希望她今后可以更静心弹琴,静下来才能弹得更远。
“吴老师是我的偶像,我想成为吴老师那样的人,可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我,让我有更大的进步空间,我会继续努力的。”苏雨欣表示,她希望能够凭借一技之长养活自己,做到自力更生,为社会贡献一份力。同时,她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持,希望有朝一日能够回报他们的帮助,有机会去帮助别人。
义务救生员患重病 爱心义演帮助筹款
近日,一场爱心义演活动在南安水头镇文斗村火热进行。据介绍,这场义演活动是为了给文斗村身患重病的黄清爽筹集救命钱。当晚活动结束后,志愿者们将募集到的251972元爱心款全部交到黄清爽的母亲手中。
义务救生员 患重病家庭困难
黄清爽今年32岁,是一位志愿者,长期在石狮做义务救生员,曾参与多起溺水事件救援及海岸、水下搜救任务。平时靠帮忙培训潜水学员谋生,收入不高。
去年夏天,原本就有高血压的黄清爽,经常出现头晕现象,整个人也迷迷糊糊的,但他并没有太在意。去年秋天去医院检查时,发现肌酐超标230,住院了半个月才出院。此后,他每吃药一个月就要去医院抽血检查一次。前段时间,他再次到医院检查时发现病情加重,已是慢性肾病第5期尿毒症,需要做肾移植才能延续生命。
父母年事已高,妻子又是高危产妇,黄清爽的病情让原本就不宽松的家庭雪上加霜。
举办义演 爱心汇聚助脱困
“我们得知黄清爽的情况后,先后3次去他家看望、走访。”泉州市济困公益协会执行会长、“慈善110”志愿项目发起人蔡佳芳介绍,他们了解到黄清爽是位充满爱心的义务救生员,帮过不少人。而他的家庭经济条件不是很好,确实难以承受高昂的医疗费用。于是他们就联合文斗村两委、老人会、水头爱心人士吴火箭等,为黄清爽举办一场爱心义演活动,现场为其募捐。
为了筹备此次义演活动,志愿者们分头行动,联系歌手、爱心企业和爱心人士,设计节目,布置场地……经过1个多月的准备,义演活动近日在文斗村的三王宫戏台如期举办。
这次活动请来了郑杰、末班车、林承场等十多位当地知名爱心歌手、演员,“他们也是义务献演,连来回路费都自己掏。”吴火箭介绍,文斗村也组织了村里的表演队上台表演。
现场很火爆,企业家、爱心人士纷纷慷慨解囊,有的小学生还在现场捐出了自己的压岁钱。当晚的义演活动,加上各爱心团队此前的募捐,此次活动总共募集到善款251972元。
“慈善110”组织义演100多场
蔡佳芳介绍,爱心义演是泉州市“慈善110”志愿服务项目长期举办的一种扶贫助困公益活动。它以爱心舞台义演的模式传播中华文化,弘扬优良传统,秉承村帮村、镇帮镇、社区帮社区的公益理念,营造“大家庭”帮助“小家庭”的和谐氛围,带动更多人成为志愿者加入这个大家庭中,传递爱心,传播正能量,为公益事业增添一份色彩。
“慈善110”志愿服务项目开始于2013年年底,主要开展访贫问苦、爱心捐助等公益活动。蔡佳芳说,举办爱心义演是因为在一次公益活动中,他们接触到晋江市东石镇一位重病患者时,其亲人无助、绝望的眼神深深地触动了在场的每一个志愿者。志愿者们决定举行一场爱心舞台演出,募集善款,发动更多的爱心人士一起帮助该患者。2014年5月初,第一次爱心舞台演出正式举行,现场取得了强烈的共鸣。
如今,该志愿服务项目足迹已踏遍晋江、石狮、南安、惠安、永春、泉港、安溪、洛江、德化等地,已举行了100多场演出活动,总筹得款项1000多万元,帮助了近200户困难家庭。(泉州晚报记者 陈明华)
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