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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

原标题：十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

今年16岁的她希望自力更生回报社会，钢琴名师被感动免费为其授课

海峡网9月3日讯（泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图）见到苏雨欣的时候，她刚上完钢琴课坐在钢琴前，她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时，便不幸患上了脆骨病，如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是，生活的苦难并未令她怨天尤人，反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解，脆骨病是“成骨不全症”的俗称，也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症，为先天性发育障碍。

苏雨欣乐观开朗

打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次

苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村，她的母亲林秀轧是东阳小学老师，她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍，苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上，转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆，她就骨折了。之后我们辗转求医，最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折，严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月，因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了，一开始觉得酸痛，后来觉得疼，再后来发现手抬不起来，这才发现又骨折了。”苏雨欣表示，由于身体的特殊性，她在生活中不得不小心翼翼。

出生至今，她已经动了十次大型的骨骼矫正手术，其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次，骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术，她很可能就瘫痪在床了，所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术，也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后，刚开始还有些自卑，但是她的父母一直默默地保护她，给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想，要身残志不残。后来，碰到有人问起我的病情时，我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

苏雨欣在认真学琴

因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观

在苏雨欣读小学期间，林秀轧上课的时候都会带着她，让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是，苏雨欣小学毕业后便因为身体原因，没有去念初中。“她行动不便需要人照顾，我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读，没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示，辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好，总是感冒、咳嗽，有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量，便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。

“一开始是为了增强肺活量学声乐，可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心，以前我常因身体疼痛很容易发脾气，学了钢琴后心静了，便不再像之前那么浮躁，脾气也好多了。”苏雨欣笑着说，她从2013年开始学习钢琴，由于经常骨折，骨折后得等愈合了才能继续学习，因此她断断续续地学了5年的钢琴，今年7月，她的钢琴和声乐均已过十级。

现在的她，基本上每天会花3个小时练琴，每次练习时间会控制在40分钟左右，之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次，就像一日三餐一样，弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说，不过她不能弹太“激烈”的曲子，只能弹舒缓些的曲子，不然容易骨折。

伤痕累累

幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会

爱笑的女孩，运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场，泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时，看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着，而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候，发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我，头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道，考试现场的老师都被她的精神深深打动了，本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的，但是考官一致选择让她弹完整首曲子。

自那以后，吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生，免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症，后来才知道是脆骨病，听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说，他曾收过一名学钢琴的盲童当学生，看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她，希望她今后可以更静心弹琴，静下来才能弹得更远。

“吴老师是我的偶像，我想成为吴老师那样的人，可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我，让我有更大的进步空间，我会继续努力的。”苏雨欣表示，她希望能够凭借一技之长养活自己，做到自力更生，为社会贡献一份力。同时，她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持，希望有朝一日能够回报他们的帮助，有机会去帮助别人。

视障青年组成的“不靠谱”乐队很靠谱

　　记者 吴越

　　每周六下午，伴随着笑声，漕宝路诺宝中心行政楼的一间房间里总会传出人们熟悉的曲调，有小虎队的《爱》、周杰伦的《青花瓷》、皇后乐队的《波西米亚狂想曲》……那是电声乐队“不靠谱乐队”又在排练了。

　　取名“不靠谱”，不是在玩梗，而是因为乐队成员均为视障人士，排演曲目真的不依靠乐谱。乐队隶属美爱融合艺术公益发展中心的美爱融合艺术团，自2018年成立以来，已登上大大小小几十个舞台，曾与奥运冠军同台演出，在顶尖爵士乐酒吧开过专场。以乐队为故事原型的公益电影《奇迹乐队》2022年在上海开机。2023年，由他们参演的音乐剧小品《无障·爱》斩获上海市群文新人新作展评展演戏剧类第一名。

　　一连串的成绩来自这群爱乐青年的不懈追求，也离不开一路领航、细心呵护的指导老师。他们热爱音乐，相信艺术的力量能够直抵人心。

　　他们做到了

　　音乐淡出，灯光亮起，掌声雷动。2023年5月底，上海市群文新人新作展评展演活动的舞台上，韩星辰难掩激动。他是不靠谱乐队的主音吉他手，全盲，和其他9位来自美爱融合艺术团的成员一样，首次完成音乐剧演出。

　　凭借扎实的内容和出色的表演，这个讲述视障者敞开心扉、邀请健视者走进他们的世界的音乐剧小品《无障·爱》荣获戏剧类第一名。现场评委评价“相当震撼，这是真正的群众文化”。其他参赛队伍的演员看完后默默地流下了眼泪。接收到这些反馈后，导演王丽鹤松了口气，“他们做到了”。

　　王丽鹤毕业于上海戏剧学院导演系，导演的作品曾获全国小戏小品大赛金奖，担任过音乐剧《隐秘的角落》编剧。在她看来，接手《无障·爱》是自己职业生涯的一次挑战。“音乐剧是唱、跳、演结合的艺术，舞台调度需要演员与演职员团队之间高度配合。而他们不像专业音乐剧演员那样有这方面的基础，还要在两米高的舞台上走位，其中的困难不言而喻。”

　　常人的确无法想象这10位或全盲或低视力的视障青年如何跨过这些难关。健视者可以根据导演的指令确定个人走位，与其他演员之间可以通过眼神交流相互确认，很快适应舞台灯光，运用简单的道具也不成问题。但视障者要付出更多努力。

　　参加乐队和阿卡贝拉合唱团的经历为他们打下了演唱基础，但跳和演对他们来说都是新鲜事。因为珍惜这次机会，他们格外认真，在与导演、编舞老师同吃同住的10天里全情投入，一遍遍地练习动作和走位，直到形成肌肉记忆。

　　导演原本担心的因队形变化带来的距离感判断问题，也通过团队协作迎刃而解——低视力成员与全盲成员一一结对，由前者带着后者移动，道具椅子也成为辅助判断的一环。“患先天性白内障的团长郦敏忠就像大哥哥一样操心，又是纠正动作，又是抠演唱细节。大家都信任他，也都听他指挥。”王丽鹤说。

　　台前的精彩同样离不开幕后人员的耕耘。为了排好这出音乐剧，长期关心美爱融合艺术团的老师纷纷出力。上海电影制片厂拟音师、配音导演、配音演员苏东生担当演员台词指导，上海市盲童学校语文教研组长、视障戏剧指导专家凃传法为演员指导舞台定位，上海老牌音乐制作人、电声吉他手周紫峰创作了剧中的演唱曲目。

　　严师出高徒

　　今年，《无障·爱》将继续打磨细节，为参加全国展评展演做准备。让艺术团的孩子们走向更广阔的舞台，是美爱融合创始人于欢践行的目标。

　　1992年，于欢从上海市行知艺术师范学校（现上海师范大学音乐学院）毕业，进入上海市盲童学校工作，后担任音乐教研组组长，自1996年起为孩子们组建了民乐团，同时指导合唱团，曾把学生们带上联合国的舞台。

　　多年来，她见到不少具有音乐天赋、在盲校取得优异成绩的学生，在毕业后困于生活。她开始思考，有没有可能让这些受过良好音乐教育的孩子继续享受音乐带来的快乐？2017年，美爱融合艺术公益发展中心成立，招募盲校在读或毕业的音乐特长生、爱好者组建艺术团，开启艺术探索之旅。

　　韩星辰是艺术团的首批成员之一，也是不靠谱乐队的第一任队长。出生于1991年的他在盲校读书期间学习民族乐器笙，达到十级水平。节奏吉他手兼贝斯手徐任宇全盲，是华东师范大学法学院首位盲人大学生，琵琶十级，还会中阮。键盘手俞天立低视力，自小酷爱弹琴和声乐。贝斯手林淼也是低视力，琵琶十级，喜欢模仿各种声音。鼓手陈哲宇全盲，爱唱歌，加入乐队时年仅14岁。主唱、吉他手卞怡婷低视力，是乐队唯一女性成员。

　　尽管成员各有所长，但真要作为电声乐队登台演出，必须有专业指导。乐队成立伊始，于欢抱着试试看的心态询问了周紫峰，没想到对方一口答应。“我带过很多学生，视障学生以前从没接触过，但我就喜欢挑战‘不可能’。”周紫峰回忆。

　　为了带好这批学生，周紫峰下了很大功夫，根据他们的特点制定教学方法。视障人士无法通过视觉学习，但有听的优势，具备绝对音感，他便将乐曲拆开，按照独立声部分别为吉他、键盘、鼓的部分录制分轨音频，交给成员各自练习。他喜欢讲底层逻辑，注重方式方法，谁在合奏时出了错，都少不了挨骂。周紫峰的严格，是他作为音乐人的本色。“练得熟不熟，一听就知道，这是态度问题。有了方法，种瓜得瓜，量变最终会引起质变。”一视同仁，不因为乐队由视障人士组成而心软照顾，也是他一贯的态度。“一支乐队要获得观众认可，只能是靠自己做出成绩。”

　　几年来，相比乐队取得的成绩，周紫峰更看重的是成员潜移默化中养成做音乐的习惯。每次他将整理好的乐曲文件包发给他们，大家都会第一时间下载，反复听，听到手机没电为止，研究乐理、和声编排。成员们也不再满足于翻唱别人的歌曲，他们通过合作，创作属于自己的歌。“创作就是最大的意义，现在他们的翅膀已经长好，可以自己飞了。”周紫峰说。

　　学做社会人

　　和其他艺术团不一样，除了在专业方面进行指导，美爱融合同样注重引导成员学做社会人。

　　“我们不能只呼吁社会大众关爱视障人士，为何不能用一种平等的方式，让他们找到自身价值，自尊自爱，主动地、更好地融入社会？”于欢说，就像“美爱”之名，取自英文“May I help you？（需要帮忙吗）”的音译，这里的“I（我）”和“you（你）”可以是健视者，也可以是视障者，不论是谁，都不会是单纯的助人者和受助者。

　　在团里，于欢自嘲是个“啰唆的二妈”，事无巨细，关心孩子们的学业、思想动态和待人接物之道。和盲童打了30多年交道，于欢坦言，视障群体较健视者而言会更敏感一些，有的孩子习惯性沉默，有的孩子用“一身刺”和不在乎的态度保护自己。“可如果都不去接触社会，怎么改变别人的成见和错误认知，怎么在社会交往中找到自己的位置？”

　　为此，她从日常小事盯起，一遍遍地告诉他们：当别人递来一份饭时，要记得说“谢谢”；说的时候可以响亮一些，语气热情一些，别不情愿似的，这会让关心你的人伤心……对于舞台表演，于欢也给他们支招，“别像木头一样呆立在台上，增加些身体律动，和台下观众互动起来”。

　　日复一日的叮嘱，带来了巨大的改变。原先一个字一个字往外蹦的“酷女孩”卞怡婷，现在可以和第一次见面的观众侃侃而谈。曾经木讷的俞天立，如今是能主动招呼客人的“俞经理”，哪怕只有微弱视力，他也会包揽排练后打扫房间的工作，演出时乐器设备的装箱、清点、押车、搬运都干得井井有条。

　　视障人士能做的事其实有很多。不靠谱乐队成员除俞天立家住黄浦区之外，其他人均住在市郊甚至远郊，每周排练的通勤，他们都是独立乘坐公交车，倒几次车不在话下。可有的健视者不知道，看见一群视障人士便要带他们过马路、找目的地，还有的地铁工作人员看见视障人士独自出行便“如临大敌”，通过对讲机请求支援。像这样不由分说地被“帮助”，或是因为外表难以看出低视力，被同事认为“故意不打招呼”而排挤，又或是去景区旅游时被不知如何介绍景色的导游“过度”关爱，都曾发生在他们的生活中，给他们带来尴尬和困扰。在音乐剧演出中，大家以一种幽默、诙谐的方式将这些经历演绎出来，并把正确的帮助方式“科普”给观众。

　　因为真实，所以动人。通过《无障·爱》，美爱融合艺术团搭建起社会大众与视障人士间交流的桥梁。演员们也得以用自己喜爱的方式说说心里话：“虽然知道大家是出于好意，但我们能够独立做到很多事。需要帮助的时候，我们会主动说出来。”

[ 责编：张晓荣 ] 阅读剩余全文（）