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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
原标题:十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
今年16岁的她希望自力更生回报社会,钢琴名师被感动免费为其授课
海峡网9月3日讯(泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图)见到苏雨欣的时候,她刚上完钢琴课坐在钢琴前,她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时,便不幸患上了脆骨病,如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是,生活的苦难并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解,脆骨病是“成骨不全症”的俗称,也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,为先天性发育障碍。

苏雨欣乐观开朗
打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次
苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村,她的母亲林秀轧是东阳小学老师,她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍,苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上,转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆,她就骨折了。之后我们辗转求医,最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折,严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月,因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了,一开始觉得酸痛,后来觉得疼,再后来发现手抬不起来,这才发现又骨折了。”苏雨欣表示,由于身体的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。
出生至今,她已经动了十次大型的骨骼矫正手术,其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次,骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术,她很可能就瘫痪在床了,所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术,也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后,刚开始还有些自卑,但是她的父母一直默默地保护她,给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想,要身残志不残。后来,碰到有人问起我的病情时,我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

苏雨欣在认真学琴
因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观
在苏雨欣读小学期间,林秀轧上课的时候都会带着她,让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是,苏雨欣小学毕业后便因为身体原因,没有去念初中。“她行动不便需要人照顾,我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读,没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示,辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好,总是感冒、咳嗽,有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量,便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。
“一开始是为了增强肺活量学声乐,可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心,以前我常因身体疼痛很容易发脾气,学了钢琴后心静了,便不再像之前那么浮躁,脾气也好多了。”苏雨欣笑着说,她从2013年开始学习钢琴,由于经常骨折,骨折后得等愈合了才能继续学习,因此她断断续续地学了5年的钢琴,今年7月,她的钢琴和声乐均已过十级。
现在的她,基本上每天会花3个小时练琴,每次练习时间会控制在40分钟左右,之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次,就像一日三餐一样,弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说,不过她不能弹太“激烈”的曲子,只能弹舒缓些的曲子,不然容易骨折。

伤痕累累
幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会
爱笑的女孩,运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场,泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时,看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着,而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候,发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我,头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道,考试现场的老师都被她的精神深深打动了,本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的,但是考官一致选择让她弹完整首曲子。
自那以后,吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生,免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症,后来才知道是脆骨病,听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说,他曾收过一名学钢琴的盲童当学生,看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她,希望她今后可以更静心弹琴,静下来才能弹得更远。
“吴老师是我的偶像,我想成为吴老师那样的人,可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我,让我有更大的进步空间,我会继续努力的。”苏雨欣表示,她希望能够凭借一技之长养活自己,做到自力更生,为社会贡献一份力。同时,她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持,希望有朝一日能够回报他们的帮助,有机会去帮助别人。
两个女儿患有先天性智力残疾 老人不离不弃照顾40余年
原标题: 两个女儿患有先天性智力残疾 老人不离不弃照顾40余年

女儿生活完全无法自理,需要郭瑞安细心照料。
核心提示
德化县龙浔镇的老人郭瑞安今年68岁了,常人在她这个年纪,正是儿孙绕膝、乐享天伦之际,可对她来说,这是只有在梦中才能奢求的幸福时刻。郭瑞安的两个女儿都患有先天性精神病,皆属智力一级残疾,生活完全不能自理,这位老母亲就这样不离不弃地照顾了她们40多年。
□记者 谢宜萱 文/图
二女儿经常失控 小女儿双重残疾
近日,记者来到郭瑞安老人家中,她与老伴还有两个女儿住在职工公寓内。这是一个两室一厅的房子,两个女儿一人住一间,她与老伴则住在客厅。“两个孩子要分开住,住在一起会打架。”她话音刚落,其中一个房间内突然发出声响,一名女子跌跌撞撞冲到房间的铁栏杆门前,用力拍打铁门,并用头部“咚咚咚”地撞击栏杆,嘴里发出“呜呜呜”的声音。
郭瑞安与老伴对此早已习以为常,她说:“这是二女儿曾聪兰,她是没有意识的,身体不受大脑控制,所以多数时间都处在失控的状态。”
在另外一个房间,住的是小女儿曾聪娥,她安静地趴在地上,听着手机里发出的声音,但似乎无法做出更多的反应。郭瑞安说,“虽然都是智力残疾,但小女儿比二女儿温和一点,大部分时候都比较安静,但发作起来,破坏力比二女儿还大,所以还是要把她看管起来。”她说,“小女儿实在是可怜,18年前曾摔断了腿。那天晚上,她夜起,黑暗中不小心滑倒了,大腿根部摔坏了,那得多疼啊。但是她不会说话也不懂得表达,直到3天后我发现她的行动异样,送医救治已经来不及了。从此,她不仅智力残疾,肢体也残疾了。”
照顾吃喝拉撒 不离不弃四十载
1972年,郭瑞安与老伴结婚,两年后诞下一女,这是他们的大女儿,身体至今健康。后来,她进了一家彩画厂工作,每日与化工颜料打交道。1975年与1977年,二女儿与小女儿先后出生,一度给这个家庭带来诸多欢乐。
“后来,我发现她们的智力远远落后于同龄人,就带她们到医院去检查。医生说她们脑部有问题,治疗至少要花50万元,而且不保证可以治好。”郭瑞安露出无奈的表情说,“这笔钱我们根本拿不出来,只好带她们回家,吃药治疗,全天候照顾着。”就这样,一照顾就是40多年,郭瑞安从妇女熬成了老人,而她的两个女儿还似不懂事的婴儿,只能依赖着母亲生存。
郭瑞安与老伴要照顾两个女儿吃喝拉撒,由于二女儿时常发狂,需两人一起按住,夏天时,两人身上总是被抓得伤痕累累;小女儿因为腿伤无法走动只能爬行,缺少运动,体重不断攀升,洗澡时需要两人合力将她抬进浴室。“我一个人帮她们两人洗澡,一次要花3个多小时。”她说。
人渐老担忧女儿 望精神病院收留
“我们俩年纪越来越大了,最担心的还是这3个女儿。”她说着,心痛起来,“不只是二女儿和小女儿,我也时常觉得亏欠我的大女儿。她虽然身体健康,但因为我们家的特殊情况,她决定终身不嫁,和我们一起照顾两个妹妹。”
“这些年的夜晚,我经常失眠、流泪,觉得接受不了这个现实。但是想起有这么多关心我的人,隔天咬咬牙,还是继续坚持下来。”如今,老人最大的愿望,就是可以帮两个女儿找到愿意接受她们的精神病院。“这样,以后我和老伴离开了,她们也不至于无人看管。”
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- 时间:2026-10-18 00:40:19
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