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不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

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不幸成“玻璃娃娃”，安溪9岁女孩至今无法行走，看她饱受病痛折磨，奶奶心疼得直掉泪 “她骨折不敢喊疼，因为接骨更痛”

“如果可能，我愿意把我的一切都换给她，让她不用那么受罪”“真的太可怜了，她骨折也不敢喊疼，因为接骨更痛”……病床上的王美芸，瘦得不成样、已畸形的腿因骨折正吊着，她的奶奶、53岁的王秀华看得眼泪止不住地流。小美芸2岁时被确诊为脆骨症，可父亲患病，母亲离家出走，几年来都是王秀华在照顾她，为她治病花了20多万元，基本是借来的。尽管家庭困难，王秀华也从没想过要放弃孙女。■记者 陈小芬 通讯员 吴朝烨 实习生 曾雪莹 文\图

说起孙女的病情，王秀华眼泪止不住。

体质差患脆骨症 双腿严重变形

9岁的王美芸是安溪感德人，9月份要上三年级了，二年级期末她语文考了全班最高分98分。她2岁时被确诊为成骨不全症（又称脆骨症，俗称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”），已经饱受骨折病痛折磨六七年了。

8月2日，记者来到德化县医院，小美芸躺在病床上折纸，她四肢骨头非常细小，双腿因经常骨折已严重变形，这是她第四次到该院就诊了，医院骨一科的医护人员还为她捐了3000多元的爱心款。

王秀华说，这些年小美芸骨折的次数数不清，加上营养不良、体质很差，有严重的扁桃体炎，她三不五时就发烧感冒。

“每次带她上医院，我都心惊胆战，不是去接骨的路上，就是在退烧路上。”王秀华抹着眼泪说，去年她想给美芸做扁桃体炎手术，但医院不敢做，担心她体质太差，打了麻醉后再也醒不过来。

家境非常困难 父重病母离家

王美芸的爸爸王新法是老二，今年34岁，但患有肺心病、哮喘，近几年因疾病长期卧床、上医院治疗。王秀华说，王新法和一江西女子结婚后生了3个孩子，老大和老三都是男的，是正常的孩子，美芸是老二。儿媳妇看到家庭这样困难，在美芸3岁时离家，最近两三年回来几次都是闹离婚。

“3个孩子都扔给我，我真的太难了!孩子是无辜的，希望她妈妈能回来。”王秀华说，57岁的老伴打小工养着老二这一家子，除了照顾美芸，儿子王新法要是病了上医院，她只能带着美芸一起去照顾儿子。因担心路途颠簸，有时请医生到家给美芸接骨，费用比较高，这些年给美芸治病花了20多万元，基本是借来的。

小美芸因骨折多次，双腿严重变形。

奶奶抱着上学 成绩优秀人懂事

想着让孙女读书识字，王秀华坚持让美芸上了小学。因美芸不会走路，王秀华只能陪读，每节课后就要抱美芸去一次洗手间。美芸的成绩很不错，一年级时语文考了100分，数学考了97分，还得到50元的奖励；没法上体育课的她，每次看操场上的同学玩得开心，她也笑得很灿烂；遇到有好心人给她东西，她会对人说“谢谢”……“看到孩子这样，我心太痛了，恨不得用我的身体换她的健康。”王秀华说，美芸很坚强，嘴上不说但什么都知道，都隐忍在心里。

王秀华说，和她的哥哥、弟弟一样，美芸也很想念妈妈，但每当谈到妈妈时，美芸就沉默不语。王秀华说，她看在眼里疼在心里，希望美芸的妈妈能够回家，不然孩子实在太可怜。

家庭艺文社交实验丨家 × 家 = ？

家，究竟是什么？

家是什么颜色？是透明如水的，是千变万化的，是伦敦雾，是温暖黄，是自然绿，是粉红色，是树木枝干的颜色……

随着社会的剧烈变迁和一场世纪考验的降临，家庭的形式、结构、关系、功能等方面的变动都超出了前人的想象。从“大家族”到“小家庭”，“家”逐渐紧密化，也产生了更丰富的可能性；从“小家”到“大家”，“家”的涵义开始延伸到非血缘的同伴、物种、自然万物，我们看待世界、对待人、定义家的方式逐渐开放多元。人与人、家与家的联结也亟待重新修复和阐释。

七彩云南·古滇名城® 实景拍摄

2021年，万物复苏，世界重启，曾在隔离之中给予我们力量，与我们相互支撑的“家”成为了新的探讨主题。借「古滇家宴4th」之时机，七彩云南·古滇名城®选择联合策划出品方艺文力、道里国际创意生态发起「Touching家庭艺文社交实验」。

以「家园来信」为链接，招募十组古滇在地家庭写一封手写信，邀请十组艺文家庭来到云南、来到古滇的家做客，在陌生家庭间交流与融合中实验中，一起探寻家的多样定义，完成一场关于“家是什么”的对话。

展信安好，描绘家的想象

艺术家庭、跨国家庭、新婚家庭、单身独居家庭、三代同堂……十组在地古滇家庭的结构不一，诉求不同，只有这封信向艺文家庭介绍自己的家。

华人最早的女性策展人陆蓉之收到的是一封来自欢乐世界共建者的来信，相似的三代同堂式的大家庭结构让她对此行满怀期待。

书籍设计师、发现最美世界的慢生活实践者朱赢椿老师收到的是一对小小龙凤胎的来信，信里的他们问了很多关于虫子与自然的问题。“我特别想带他们到草丛去寻找到一只虫子。”这是朱赢椿老师在出发前许下的目标。

世界音乐领军乐团HAYA乐团收到的是一封西北旅居家庭的来信。他们家总共三个孩子，但爸爸带着大女儿因为疫情被困在了美国，妈妈则独自带着龙凤胎在古滇陪读，期盼着家的团圆。HAYA为她的坚韧与伟大而感动，黛青塔娜更是从一个母亲的角度与她感同身受。

还有当代艺术家王轶琼收到了军人家庭的来信；中国80后设计领军人物崔树收到非遗传承人家庭的来信；知名电影人程青松收到了都市白领家庭的来信；中国流行音乐开拓者程琳收到佤族家庭的来信；短视频导演白嵩收到了95后新婚家庭的来信；作家祝羽捷收到了欢乐演艺小家庭的来信；知名策展人、资深媒体人肖戈收到了一封来自退休艺术家的来信……

多元化的家庭，不同领域的大咖，他们之间又将碰撞出怎样的火花？

初次见面，社交实验的探索发现

陆蓉之老师是一位70岁的宝藏萌奶奶，她在七彩云南·欢乐世界见到了再次工作的孙花蕾家庭，有趣的灵魂成功会晤。在欢乐的世界里，抛下年龄标签的桎梏，一起探讨家的存在与定义。大大的游乐场就像一个家，小小的家也能变成一座游乐场，无论年龄、无论背景，原来家一直都是真心的守护，是给予我们前进的力量源泉。

中国家庭艺文社交实验 陆蓉之×孙花蕾家庭

当与虫子对话的艺术家遇见古灵精怪的孩子，儿童的奇思妙想得到了成熟大人的充分肯定。朱赢椿老师与小小龙凤胎宇轩/羽墨，一起深入湿地公园，在植物丛林里寻找昆仲，并教孩子们一起辨识虫子的语言。午后在树荫花丛下，以春风佐味，品一顿精致的下午茶，虫鸣耳语中，发现原来家是人与自然的共处。

中国家庭艺文社交实验 朱赢椿×宇轩/羽墨家庭

HAYA乐团以乐团为家，带着蒙古文化在世界游牧，马新瑞家庭为美好生活游牧，从新疆游居于各个城市，如今他们在云南这块生活着最多少数民族的土地上成功会晤。在风味浓烈的家乡美食里聊过往谈归属，唱响刻入灵魂的民族音乐。发现家就是一场游牧，心安居处便是故乡。

中国家庭艺文社交实验 HAYA乐团×马新瑞家庭

佤族大姐谭海琼为程琳老师在自家后院准备了一桌丰盛的家乡菜，花丛掩映，天真坦率，品地道菜肴，聊家乡风味，说乡音俚语，我邀请你来古滇家宴，我邀请你去我的家乡赏花，两个性格迥异的人相处起来竟没有丝毫不适与拘谨……还从食物与音乐的角度对家的主题进行了深入的探索，发现家是一首有味道的歌。

中国家庭艺文社交实验 程琳×谭海琼家庭

95后任聪泰一家与白嵩老师的见面更像是一场过去与未来的对话，一个是即将完婚迈入人生新阶段忐忑与期待并重，一个是已结婚三年对婚姻生活的节奏完全熟悉。两人还都拥有共同的兴趣爱好——旅行，话题就此深入，发现家原来是自己对世界的感知最终呈现的地方，装载了你对这个世界的探索与美好事物的留存。

中国家庭艺文社交实验 白嵩×任聪泰家庭

王轶琼老师艺术家的感性碰见军人家庭胡钧天的硬朗，秀才遇到兵的配置，交谈不甚熟稔却也平和。在就餐过程中，王轶琼老师提起菜与家庭的象征意义，胡永丽才打开话匣子：军人生涯的两地分居让她更加珍惜陪伴的机会，现在与父母一同居住在古滇也是为了给到孩子最好的陪伴。对她来说，家是一种融合，无论走多远，身旁有家，便不会孤单。

中国家庭艺文社交实验 王轶琼×胡钧天家庭

崔树老师是集叛逆、个性、细致、严谨等鲜明风格于一身的空间设计师，李永吉家庭是看似平凡却传承了刺绣手艺的小家庭，他们以刺绣为媒介，探讨工艺的传统与创新，设计的见解与方向，一刚一柔的气质因相同的艺术内核而更近一步。两个家庭一起体验刺绣，李永吉的孩子也在一旁跃跃欲试，家是一种潜移默化的传承，不止血脉，还有精神与文化。

中国家庭艺文社交实验 崔树×李永吉家庭

程青松与孙颖一位是拥有多个头衔的知名电影人，一位是事业有成的女企业家。两个散养式家庭长大的孩子一见如故，就电影创作谈到个人经历，再谈到家庭文化。孙颖说自己的父母在养老小镇居住享受自己快乐潇洒的养老生活，并不会对她有太多管束，这种自由的氛围为她的事业和生活都提供了极大的幸福感与安全感。家是自由之地，予你支撑又不掌控。

中国家庭艺文社交实验 程青松×孙颖家庭

肖戈与退休艺术家黄瑛老人一起品味畅谈艺术。黄英老人的情况特殊，她与哥哥嫂子、妹妹一起住在古滇的养老小镇，共同爱好艺术的他们年老了也是最好的知己与亲人。肖戈与丈夫也正是艺术这一共同兴趣爱好才走到了一起，一路陪伴、相互支撑，对他们来说，家是爱与理解。

中国家庭艺文社交实验 肖戈×黄瑛家庭

祝羽捷与演艺小家庭的百灵在下午茶时光里探讨父母与家庭的关系，发现家是精神的归属。

他们因一封信结缘，带一束花相认，用一份礼物互赠心意，在一方餐桌了解彼此，卸下防备的围墙，以真心触碰真心，收到自己关于家的答案：

家是人与自然共处

家是一场游牧

家是守护

家是传承

家是自由之地

家是陪伴

家是自己对世界的感知最终呈现的地方

家是一种味道与声音

家是艺术之路的相互陪伴

家是与家人在一起

……

家是多样的，也是一样的

家是多样的，一万个家庭便有一万个故事、一万种模样。它可以是几口人组成的小家庭，也可以是七彩云南®·万物家园的大家庭，它可以是滋养我们一生的心灵原乡，也可以是美好生活的培育温床。

七彩云南·古滇名城® 实景拍摄

在「古滇家宴4th」里，拾光社的业主家人们，他们是千千万万个云南家庭的缩影。他们热情好客，以主人的身份，用地道的美食、用自己最诚挚的心、用温柔和陪伴代表云南、代表古滇邀请五湖四海的宾客，与他们开展一次深入的对谈与交流，探究“家”的认知和可能性。在万物家园里，大家成为家人拥抱爱——行一场太阳礼，拥抱自然家园的爱；焰火下牵手大地，拥抱美好生活的爱；部落即兴展演尽心尽情，拥抱万物给予的爱。

古滇家宴4th现场

而生活在古滇的家人们，也正在“新伙伴”拾光社的带领下成为“学在一起、玩在一起、乐在一起”的一家人，共建万物家园，共创社区规则，共享美好生活。

——

我们的生活被有限的感知包围

对美好的渴望正被持续唤醒

用温暖的方式建立人与人之间期待

发现家与家之间的惊喜

让厚重的爱流动起来

未来家庭正有序降临

七彩云南®·万物家园，让心相逢

七彩云南·古滇名城®实景拍摄