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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

原标题：十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

今年16岁的她希望自力更生回报社会，钢琴名师被感动免费为其授课

海峡网9月3日讯（泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图）见到苏雨欣的时候，她刚上完钢琴课坐在钢琴前，她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时，便不幸患上了脆骨病，如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是，生活的苦难并未令她怨天尤人，反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解，脆骨病是“成骨不全症”的俗称，也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症，为先天性发育障碍。

苏雨欣乐观开朗

打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次

苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村，她的母亲林秀轧是东阳小学老师，她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍，苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上，转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆，她就骨折了。之后我们辗转求医，最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折，严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月，因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了，一开始觉得酸痛，后来觉得疼，再后来发现手抬不起来，这才发现又骨折了。”苏雨欣表示，由于身体的特殊性，她在生活中不得不小心翼翼。

出生至今，她已经动了十次大型的骨骼矫正手术，其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次，骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术，她很可能就瘫痪在床了，所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术，也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后，刚开始还有些自卑，但是她的父母一直默默地保护她，给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想，要身残志不残。后来，碰到有人问起我的病情时，我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

苏雨欣在认真学琴

因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观

在苏雨欣读小学期间，林秀轧上课的时候都会带着她，让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是，苏雨欣小学毕业后便因为身体原因，没有去念初中。“她行动不便需要人照顾，我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读，没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示，辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好，总是感冒、咳嗽，有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量，便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。

“一开始是为了增强肺活量学声乐，可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心，以前我常因身体疼痛很容易发脾气，学了钢琴后心静了，便不再像之前那么浮躁，脾气也好多了。”苏雨欣笑着说，她从2013年开始学习钢琴，由于经常骨折，骨折后得等愈合了才能继续学习，因此她断断续续地学了5年的钢琴，今年7月，她的钢琴和声乐均已过十级。

现在的她，基本上每天会花3个小时练琴，每次练习时间会控制在40分钟左右，之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次，就像一日三餐一样，弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说，不过她不能弹太“激烈”的曲子，只能弹舒缓些的曲子，不然容易骨折。

伤痕累累

幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会

爱笑的女孩，运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场，泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时，看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着，而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候，发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我，头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道，考试现场的老师都被她的精神深深打动了，本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的，但是考官一致选择让她弹完整首曲子。

自那以后，吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生，免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症，后来才知道是脆骨病，听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说，他曾收过一名学钢琴的盲童当学生，看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她，希望她今后可以更静心弹琴，静下来才能弹得更远。

“吴老师是我的偶像，我想成为吴老师那样的人，可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我，让我有更大的进步空间，我会继续努力的。”苏雨欣表示，她希望能够凭借一技之长养活自己，做到自力更生，为社会贡献一份力。同时，她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持，希望有朝一日能够回报他们的帮助，有机会去帮助别人。

“山川湖海·尽在墨脱”路书

墨脱，位于西藏东南部，地处雅鲁藏布江下游，喜马拉雅东段与岗日嘎布山脉的南坡，东邻察隅县，南与印度交界（部分区域在藏南地区），是雅鲁藏布江进入印度阿萨姆平原前，流经中国境内的最后一个县，境内的居民主要为门巴族和珞巴族，雅鲁藏布大峡谷主体段在该县境内，是西藏高原海拔最低、最温和、雨量最充沛、生态保存最完好的地方。

为加强墨脱地球全谱景观带推广宣传，立足西藏生态文明建设，积极开发G219西藏段特色精品旅游产品，推进墨脱高端旅游目的地建设，走出一条科学研究与旅游产业合作、生态建设与经济建设互补、富民兴县的绿色发展新路，“山川湖海·尽在墨脱”路书征集活动于2023年2月1日开启。

活动自启动至结束共收到24份优秀投稿内容，投稿者向我们分享了墨脱的路线、美食、景点以及他们自己墨脱之行的切身感受，从这些路书当中，我们感受到了墨脱的巨大魅力。在此，我们挑选了其中5份类型不同、侧重不同的路书尽力向大家展示墨脱丰富多样的面貌，由于篇幅有限，墨脱更多隐藏的美丽等待着大家去实地探索和发现。

《走最奇的路，看最美的景》

图文/阿沁

希望通过此次“山川湖海·尽在墨脱”路书征集活动让大家深入了解G219西藏墨脱段沿线旅游资源，不断扩大G219西藏段旅游的传播力和影响力，努力打造并推出游客喜爱的旅游产品和旅游线路，使G219西藏段成为发展全域旅游的重要载体，巩固拓展脱贫攻坚成果，为后疫情时代旅游市场的全面放开做准备。