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不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

原标题：不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

不幸成“玻璃娃娃”，安溪9岁女孩至今无法行走，看她饱受病痛折磨，奶奶心疼得直掉泪 “她骨折不敢喊疼，因为接骨更痛”

“如果可能，我愿意把我的一切都换给她，让她不用那么受罪”“真的太可怜了，她骨折也不敢喊疼，因为接骨更痛”……病床上的王美芸，瘦得不成样、已畸形的腿因骨折正吊着，她的奶奶、53岁的王秀华看得眼泪止不住地流。小美芸2岁时被确诊为脆骨症，可父亲患病，母亲离家出走，几年来都是王秀华在照顾她，为她治病花了20多万元，基本是借来的。尽管家庭困难，王秀华也从没想过要放弃孙女。■记者 陈小芬 通讯员 吴朝烨 实习生 曾雪莹 文\图

说起孙女的病情，王秀华眼泪止不住。

体质差患脆骨症 双腿严重变形

9岁的王美芸是安溪感德人，9月份要上三年级了，二年级期末她语文考了全班最高分98分。她2岁时被确诊为成骨不全症（又称脆骨症，俗称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”），已经饱受骨折病痛折磨六七年了。

8月2日，记者来到德化县医院，小美芸躺在病床上折纸，她四肢骨头非常细小，双腿因经常骨折已严重变形，这是她第四次到该院就诊了，医院骨一科的医护人员还为她捐了3000多元的爱心款。

王秀华说，这些年小美芸骨折的次数数不清，加上营养不良、体质很差，有严重的扁桃体炎，她三不五时就发烧感冒。

“每次带她上医院，我都心惊胆战，不是去接骨的路上，就是在退烧路上。”王秀华抹着眼泪说，去年她想给美芸做扁桃体炎手术，但医院不敢做，担心她体质太差，打了麻醉后再也醒不过来。

家境非常困难 父重病母离家

王美芸的爸爸王新法是老二，今年34岁，但患有肺心病、哮喘，近几年因疾病长期卧床、上医院治疗。王秀华说，王新法和一江西女子结婚后生了3个孩子，老大和老三都是男的，是正常的孩子，美芸是老二。儿媳妇看到家庭这样困难，在美芸3岁时离家，最近两三年回来几次都是闹离婚。

“3个孩子都扔给我，我真的太难了!孩子是无辜的，希望她妈妈能回来。”王秀华说，57岁的老伴打小工养着老二这一家子，除了照顾美芸，儿子王新法要是病了上医院，她只能带着美芸一起去照顾儿子。因担心路途颠簸，有时请医生到家给美芸接骨，费用比较高，这些年给美芸治病花了20多万元，基本是借来的。

小美芸因骨折多次，双腿严重变形。

奶奶抱着上学 成绩优秀人懂事

想着让孙女读书识字，王秀华坚持让美芸上了小学。因美芸不会走路，王秀华只能陪读，每节课后就要抱美芸去一次洗手间。美芸的成绩很不错，一年级时语文考了100分，数学考了97分，还得到50元的奖励；没法上体育课的她，每次看操场上的同学玩得开心，她也笑得很灿烂；遇到有好心人给她东西，她会对人说“谢谢”……“看到孩子这样，我心太痛了，恨不得用我的身体换她的健康。”王秀华说，美芸很坚强，嘴上不说但什么都知道，都隐忍在心里。

王秀华说，和她的哥哥、弟弟一样，美芸也很想念妈妈，但每当谈到妈妈时，美芸就沉默不语。王秀华说，她看在眼里疼在心里，希望美芸的妈妈能够回家，不然孩子实在太可怜。

泉州台商区下垵村：香火钱用之于民 累积百万做公益

原标题：泉州台商区下垵村：香火钱用之于民 累积百万做公益

如今，泉州台商投资区东园镇下垵村，每年都有十多万元的固定公益基金，用于扶贫助困和助学，这都得益于村里将两座宫庙的管理权收归公家，取之于民的“香火钱”转为用之于民，近6年下来，已累积了上百万元公益款，还用于造桥修路等公益事业。

此外，村里先后用了三年时间，从取消订婚宴到取消“新契”“洗契”分发礼品，再到丧事简办，遏制大操大办陈规陋习，多项举措在台商区东园镇秀江片区也形成示范效应。

取消“订婚宴” 村民至少省下5万元

“说到订婚宴和‘新契’‘洗契’分发礼品，虽是喜庆事，但过去对经济困难家庭可是愁得不行。”下垵村党总支原书记江逸聪说道。

在下垵村，订婚宴原是一项必不可少的风俗，和结婚宴规模差不多，经济条件一般的，至少也要办个二三十桌，多的上百桌都有，攀比风严重。困难家庭就是借贷也得硬着头皮把喜事办好。

2015年，村委会召集村代表和各界人士共百余人召开村民代表大会，宣布取消订婚宴。

第一个吃螃蟹的就是江逸聪的表妹夫，他们家刚好要娶儿媳妇。“当时我跟他们说，若坚持要办，就另外捐出5万元作为老人协会慈善基金。”江逸聪说，经过一番劝说，表妹夫一家顶住了压力，遵照新习俗办事。

此后，订婚宴在村里销声匿迹，为村民至少省下5万元的人情费。

2016年，村委会再次发力，定下村规民约，取消“新契”“洗契”分发礼品的旧习俗。

2017年的村民代表扩大会议上，村干部和参会人员先带头做好模范并分头做工作。此后，这一少则花费上万元，多则数十万元的风俗就此在村里成为历史。

香火钱用之于民 多出百万元用来做公益

如今，村里每年慰问贫困家庭、资助贫困生的公益花费约12万元，这些原来都是村里两座宫庙——慈济宫和霞东宫的香火钱。

江逸聪介绍，这两座宫庙一年可收到20多万元的香火钱，此前都用于各种封建习俗。而在2013年，村里筹划将这笔取之于民的钱用之于民。村里将两座宫庙的管理权收归公家，香火钱流向公开透明。

“钱都花在做公益上。”江逸聪介绍，几年里，村里用香火钱来修路花费30多万元，用20多万元来改建村老人活动中心，丰富老年人文化生活。此外，香火钱还用于扶贫济困、两节慰问、助学等公益事业，几年来已有上百万元。

另外，2017年，村里也定下丧事简办的规定，殡丧期一般控制在3-5天，阵头乐队控制在3队以内，花圈控制在10个以内，村老人协会的腰鼓队和礼鼓队还会义务加入出殡乐队。这也为村民省下不少钱，而所谓的丧事“答谢宴”，在村里30年前就已废除。

下垵村多措并举废除陈规陋习，这在东园镇秀江片区形成示范效应，同片区的其他4个行政村此后也纷纷响应。■记者 许奕梅