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不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

原标题：不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

不幸成“玻璃娃娃”，安溪9岁女孩至今无法行走，看她饱受病痛折磨，奶奶心疼得直掉泪 “她骨折不敢喊疼，因为接骨更痛”

“如果可能，我愿意把我的一切都换给她，让她不用那么受罪”“真的太可怜了，她骨折也不敢喊疼，因为接骨更痛”……病床上的王美芸，瘦得不成样、已畸形的腿因骨折正吊着，她的奶奶、53岁的王秀华看得眼泪止不住地流。小美芸2岁时被确诊为脆骨症，可父亲患病，母亲离家出走，几年来都是王秀华在照顾她，为她治病花了20多万元，基本是借来的。尽管家庭困难，王秀华也从没想过要放弃孙女。■记者 陈小芬 通讯员 吴朝烨 实习生 曾雪莹 文\图

说起孙女的病情，王秀华眼泪止不住。

体质差患脆骨症 双腿严重变形

9岁的王美芸是安溪感德人，9月份要上三年级了，二年级期末她语文考了全班最高分98分。她2岁时被确诊为成骨不全症（又称脆骨症，俗称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”），已经饱受骨折病痛折磨六七年了。

8月2日，记者来到德化县医院，小美芸躺在病床上折纸，她四肢骨头非常细小，双腿因经常骨折已严重变形，这是她第四次到该院就诊了，医院骨一科的医护人员还为她捐了3000多元的爱心款。

王秀华说，这些年小美芸骨折的次数数不清，加上营养不良、体质很差，有严重的扁桃体炎，她三不五时就发烧感冒。

“每次带她上医院，我都心惊胆战，不是去接骨的路上，就是在退烧路上。”王秀华抹着眼泪说，去年她想给美芸做扁桃体炎手术，但医院不敢做，担心她体质太差，打了麻醉后再也醒不过来。

家境非常困难 父重病母离家

王美芸的爸爸王新法是老二，今年34岁，但患有肺心病、哮喘，近几年因疾病长期卧床、上医院治疗。王秀华说，王新法和一江西女子结婚后生了3个孩子，老大和老三都是男的，是正常的孩子，美芸是老二。儿媳妇看到家庭这样困难，在美芸3岁时离家，最近两三年回来几次都是闹离婚。

“3个孩子都扔给我，我真的太难了!孩子是无辜的，希望她妈妈能回来。”王秀华说，57岁的老伴打小工养着老二这一家子，除了照顾美芸，儿子王新法要是病了上医院，她只能带着美芸一起去照顾儿子。因担心路途颠簸，有时请医生到家给美芸接骨，费用比较高，这些年给美芸治病花了20多万元，基本是借来的。

小美芸因骨折多次，双腿严重变形。

奶奶抱着上学 成绩优秀人懂事

想着让孙女读书识字，王秀华坚持让美芸上了小学。因美芸不会走路，王秀华只能陪读，每节课后就要抱美芸去一次洗手间。美芸的成绩很不错，一年级时语文考了100分，数学考了97分，还得到50元的奖励；没法上体育课的她，每次看操场上的同学玩得开心，她也笑得很灿烂；遇到有好心人给她东西，她会对人说“谢谢”……“看到孩子这样，我心太痛了，恨不得用我的身体换她的健康。”王秀华说，美芸很坚强，嘴上不说但什么都知道，都隐忍在心里。

王秀华说，和她的哥哥、弟弟一样，美芸也很想念妈妈，但每当谈到妈妈时，美芸就沉默不语。王秀华说，她看在眼里疼在心里，希望美芸的妈妈能够回家，不然孩子实在太可怜。

梁博导演作品《昼夜本色》上线 忠于音乐初心

　　2020年6月3日10点，梁博首次导演的纯音乐节目《昼夜本色》第一集在全网上线，节目共计六期，每周三更新。

　　《昼夜本色》延续以往同期录制方式，梁博在这一次的表演中更多融入一些即兴，保留了更多自然状态，人声无修音，保留瑕疵为的是让观众感受的最真实的情感传递。混音均采用摄影棚的自然混响，未添加后期效果。

　　节目整体以音乐呈现为主，没有综艺成分，但会有一些个人生活片段的零星展现，比如第一集正片，拿着照相机的梁博正在聚焦，随后场景变换，梁博坐在钢琴前开始自然弹琴、唱歌。整个过程一气呵成，观众自然陷入梁博带来的高品质音乐享受。随着最后帅气的响指，影片戛然而止，却让人意犹未尽。

　　节目摒弃一切繁杂的意义，从音乐本心出发，旨在单纯地为观众带来纯真质朴的音乐享受，让人们的心更安静，让一切都变得更好。所谓音乐就只是音乐，导演梁博亦或是歌手梁博，一直在守护着音乐最本身的意义并始终热爱。