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为什么妈妈不喜欢我化妆?娘们

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娘炮”对社会危害大吗?反娘炮有必要吗?

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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

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今年16岁的她希望自力更生回报社会,钢琴名师被感动免费为其授课

海峡网9月3日讯(泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图)见到苏雨欣的时候,她刚上完钢琴课坐在钢琴前,她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时,便不幸患上了脆骨病,如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是,生活的苦难并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解,脆骨病是“成骨不全症”的俗称,也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,为先天性发育障碍。

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苏雨欣乐观开朗

打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次

苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村,她的母亲林秀轧是东阳小学老师,她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍,苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上,转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆,她就骨折了。之后我们辗转求医,最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折,严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月,因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了,一开始觉得酸痛,后来觉得疼,再后来发现手抬不起来,这才发现又骨折了。”苏雨欣表示,由于身体的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。

出生至今,她已经动了十次大型的骨骼矫正手术,其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次,骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术,她很可能就瘫痪在床了,所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术,也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后,刚开始还有些自卑,但是她的父母一直默默地保护她,给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想,要身残志不残。后来,碰到有人问起我的病情时,我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

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苏雨欣在认真学琴

因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观

在苏雨欣读小学期间,林秀轧上课的时候都会带着她,让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是,苏雨欣小学毕业后便因为身体原因,没有去念初中。“她行动不便需要人照顾,我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读,没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示,辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好,总是感冒、咳嗽,有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量,便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。

“一开始是为了增强肺活量学声乐,可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心,以前我常因身体疼痛很容易发脾气,学了钢琴后心静了,便不再像之前那么浮躁,脾气也好多了。”苏雨欣笑着说,她从2013年开始学习钢琴,由于经常骨折,骨折后得等愈合了才能继续学习,因此她断断续续地学了5年的钢琴,今年7月,她的钢琴和声乐均已过十级。

现在的她,基本上每天会花3个小时练琴,每次练习时间会控制在40分钟左右,之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次,就像一日三餐一样,弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说,不过她不能弹太“激烈”的曲子,只能弹舒缓些的曲子,不然容易骨折。

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伤痕累累

幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会

爱笑的女孩,运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场,泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时,看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着,而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候,发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我,头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道,考试现场的老师都被她的精神深深打动了,本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的,但是考官一致选择让她弹完整首曲子。

自那以后,吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生,免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症,后来才知道是脆骨病,听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说,他曾收过一名学钢琴的盲童当学生,看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她,希望她今后可以更静心弹琴,静下来才能弹得更远。

“吴老师是我的偶像,我想成为吴老师那样的人,可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我,让我有更大的进步空间,我会继续努力的。”苏雨欣表示,她希望能够凭借一技之长养活自己,做到自力更生,为社会贡献一份力。同时,她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持,希望有朝一日能够回报他们的帮助,有机会去帮助别人。

长城汽车改装文化日 全场景诠释用户共创多元生态

长城汽车于北京车展举办改装文化日,系统展示覆盖都市、生活、越野的全场景改装生态,强调用户共创核心,并发布行业自律公约,旨在推动中国特色的汽车改装文化发展,提升产业软实力。

PChome消息,在4月29日北京车展期间,长城汽车于首都国际会展中心举办了主题为“契约”的改装文化日活动。此次活动并非简单的车辆静态陈列,而是长城汽车对于构建中国特色汽车文化生态的一次系统性展示与深度回应。通过呈现覆盖都市潮改、生活方式拓展以及硬核越野升级等全场景的改装车矩阵,长城汽车旨在打破公众对汽车改装的固有刻板印象,集中展现其旗下产品所承载的多样化、个性化且风格鲜明的汽车文化魅力,以此激活多元生态,从丰富汽车文化的角度参与共筑汽车强国的软实力。

PChome获悉,改装作为用户个性化需求的具象化表达,在当前已呈现出多维度的发展形态。其中,自我表达型改装致力于让车辆成为车主个人审美与生活态度的延伸;生活延伸型改装则是围绕露营、钓鱼、旅居等具体生活场景进行功能性加载与升级;而性能强化型改装则专注于针对越野、穿越等极限场景提升车辆的机械通过性与可靠性。长城汽车正通过其产品与平台,努力使改装文化从过往相对专业与小众的圈层,逐渐转变为更广泛用户用以表达个性、延伸生活边界并寻找圈层同好的重要文化载体,这被视为打造中国“汽车强国软实力”不可或缺的关键组成部分。

在活动现场,长城汽车构建了一幅中国式改装的多元图景。每一台展示的改装车都对应着真实的用户使用场景,每一处修改都源于具体的生活需求。围绕“城市潮改”主题的展车,聚焦于车如其人的个性化表达,从独特的车身涂装、配色方案到车辆姿态的调整,让汽车成为车主自我认同的移动名片。侧重“生活方式”的用户作品,则更专注于为钓鱼、露营、旅居等真实休闲场景服务,通过加装各类装备将车辆转变为向往生活的实体载体。而“硬核改装”区域则集中展示了包括底盘强化、动力系统升级、专业越野套件加装在内的深度方案,充分验证了长城汽车旗下产品平台与生俱来的优秀改装潜力和延展性。

本次改装文化日的核心价值,在于清晰传递出“用户才是改装文化真正主角”的信号。所有展出的改装作品均源于真实车主的创意与实践。例如,驾驶山海炮实现“游钓中国”梦想的车主、将哈弗H5改造为移动家园的三代车主家庭、以及把硬派越野车变成艺术品的车主设计师,他们的故事生动印证了改装是普通人表达自我、追寻美好生活的一种重要方式。PChome进一步获悉,长城汽车目前已成功搭建起一个让用户能够充分“展示爱车、分享故事”的互动平台。其旗下的坦克、长城炮、哈弗等品牌,已经积累了国内汽车行业中规模庞大且极为活跃的用户改装社群。此次文化日活动,正是主机厂对这些用户创造力的一次官方集中回应与赋能。有数据显示,坦克品牌超过70%的用户有过改装或加装行为,长城炮则开创了独特的全场景皮卡改装生活方式,官方亦多次举办用户改装赛事,这些深厚沉淀使得本次活动超越了传统的车型展示范畴。

此外,长城汽车董事长魏建军在活动中针对性提出了“三个绝不”原则:绝不触碰安全红线,绝不背弃诚信经营,绝不放任售后缺位。这被视作由中国主流主机厂发起的一份改装行业自律公约,展现了长城汽车希望通过开放部分技术资源、共享设计理念、并推动建立相关标准,来带动改装产业链上下游健康、规范发展的决心。当前,中国已成为全球汽车产销第一大国,但汽车文化建设仍处于持续培育期。正如长城汽车首席增长官李瑞峰所言,“没有文化支撑的产业永远只是‘加工厂’”。长城汽车通过举办改装文化日、推动官方共创、开展国际交流等方式,正是致力于将改装文化从小众圈层引向大众视野,为中国汽车文化内涵补上关键一课。活动期间,美国红石越野俱乐部主席道格拉斯专程到访,其在现场观摩中国用户作品并与魏建军就改装文化、行业标准等议题交换意见的环节,也印证了长城汽车正以开放姿态,积极推动中国改装文化走向更广阔的国际舞台。

与国际上已发展成熟的改装市场相比,长城汽车正探索一条根植于中国用户真实生活场景、更具温度与烟火气的差异化发展路径。2026年被业界视为中国改装行业的政策元年,国办相关文件已明确提出探索汽车改装分级分类管理,预计2027年中国改装市场规模将突破2500亿元。面对这一趋势,PChome获悉,长城汽车已进行前瞻性布局,其将改装需求纳入整车正向研发体系,为部分车型预留原厂改装接口并推出官方共创车型,同时致力于搭建覆盖全产业链的生态平台。纵观整场改装文化日,其标志着以长城汽车为代表的中国汽车品牌,开始系统性地思考如何在产品力足够强大的基础上,进一步承载用户表达自我、寻求共鸣、持续热爱的生活方式与情感价值。未来,长城汽车表示将持续深耕用户文化生态,以更加开放的姿态与用户共同创造更多元的用车生活,让改装成为每一位用户都能参与、都能共鸣的中国特色汽车文化符号。

· 2026-10-20 08:02:162分钟阅读阅读 7002
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