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不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走
原标题:不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走
不幸成“玻璃娃娃”,安溪9岁女孩至今无法行走,看她饱受病痛折磨,奶奶心疼得直掉泪 “她骨折不敢喊疼,因为接骨更痛”
“如果可能,我愿意把我的一切都换给她,让她不用那么受罪”“真的太可怜了,她骨折也不敢喊疼,因为接骨更痛”……病床上的王美芸,瘦得不成样、已畸形的腿因骨折正吊着,她的奶奶、53岁的王秀华看得眼泪止不住地流。小美芸2岁时被确诊为脆骨症,可父亲患病,母亲离家出走,几年来都是王秀华在照顾她,为她治病花了20多万元,基本是借来的。尽管家庭困难,王秀华也从没想过要放弃孙女。■记者 陈小芬 通讯员 吴朝烨 实习生 曾雪莹 文\图

说起孙女的病情,王秀华眼泪止不住。
体质差患脆骨症 双腿严重变形
9岁的王美芸是安溪感德人,9月份要上三年级了,二年级期末她语文考了全班最高分98分。她2岁时被确诊为成骨不全症(又称脆骨症,俗称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”),已经饱受骨折病痛折磨六七年了。
8月2日,记者来到德化县医院,小美芸躺在病床上折纸,她四肢骨头非常细小,双腿因经常骨折已严重变形,这是她第四次到该院就诊了,医院骨一科的医护人员还为她捐了3000多元的爱心款。
王秀华说,这些年小美芸骨折的次数数不清,加上营养不良、体质很差,有严重的扁桃体炎,她三不五时就发烧感冒。
“每次带她上医院,我都心惊胆战,不是去接骨的路上,就是在退烧路上。”王秀华抹着眼泪说,去年她想给美芸做扁桃体炎手术,但医院不敢做,担心她体质太差,打了麻醉后再也醒不过来。
家境非常困难 父重病母离家
王美芸的爸爸王新法是老二,今年34岁,但患有肺心病、哮喘,近几年因疾病长期卧床、上医院治疗。王秀华说,王新法和一江西女子结婚后生了3个孩子,老大和老三都是男的,是正常的孩子,美芸是老二。儿媳妇看到家庭这样困难,在美芸3岁时离家,最近两三年回来几次都是闹离婚。
“3个孩子都扔给我,我真的太难了!孩子是无辜的,希望她妈妈能回来。”王秀华说,57岁的老伴打小工养着老二这一家子,除了照顾美芸,儿子王新法要是病了上医院,她只能带着美芸一起去照顾儿子。因担心路途颠簸,有时请医生到家给美芸接骨,费用比较高,这些年给美芸治病花了20多万元,基本是借来的。

小美芸因骨折多次,双腿严重变形。
奶奶抱着上学 成绩优秀人懂事
想着让孙女读书识字,王秀华坚持让美芸上了小学。因美芸不会走路,王秀华只能陪读,每节课后就要抱美芸去一次洗手间。美芸的成绩很不错,一年级时语文考了100分,数学考了97分,还得到50元的奖励;没法上体育课的她,每次看操场上的同学玩得开心,她也笑得很灿烂;遇到有好心人给她东西,她会对人说“谢谢”……“看到孩子这样,我心太痛了,恨不得用我的身体换她的健康。”王秀华说,美芸很坚强,嘴上不说但什么都知道,都隐忍在心里。
王秀华说,和她的哥哥、弟弟一样,美芸也很想念妈妈,但每当谈到妈妈时,美芸就沉默不语。王秀华说,她看在眼里疼在心里,希望美芸的妈妈能够回家,不然孩子实在太可怜。
“爱在刺桐 同心筑梦”第九届闽台残疾人文化周走进泉州
原标题:“爱在刺桐 同心筑梦”第九届闽台残疾人文化周走进泉州
昨晚,“爱在刺桐 同心筑梦”第九届闽台残疾人文化周暨扶残助残慈善晚会在泉州梨园古典剧院举行。
“爱在刺桐 同心筑梦”第九届闽台残疾人文化周走进泉州
扶残助残慈善晚会精彩呈现

轮椅舞蹈《舞动奇迹》展现对生命的无限热爱
泉州网5月21日讯 (记者张晓明 通讯员郑眉冲 文/图)昨晚,“爱在刺桐 同心筑梦”第九届闽台残疾人文化周暨扶残助残慈善晚会在泉州梨园古典剧院举行。
整场晚会节目丰富多彩,有舞蹈、歌曲、乐器演奏及泉州南音、茶道、惠女服饰表演等,大多数节目由闽台两地的残疾人演出。演出在舞蹈《金色的海》中拉开帷幕。随后,台湾肢体残疾演员表演的轮椅舞蹈《舞动奇迹》给现场观众带来强烈的视觉冲击。一首男声独唱原创歌曲《一生陪伴》传达出真切的情感,这首歌是知名泉籍音乐人、泉州市“爱心助残大使”杨望专门为孤独症儿童创作的。由省海峡残疾人艺术团舞蹈队带来的《千手观音》将晚会推向高潮。
晚会由省残疾人联合会、市残疾人联合会、市慈善总会、台湾中华海峡两岸身障文创艺术协会主办。晚会现场共收到企业、爱心人士的爱心捐款50多万元,市书法家协会和市工艺美术协会为晚会募集到爱心艺术名家捐赠的艺术作品23件。
近年来,我市各级残联积极倡导扶残助残的良好社会风尚,引导社会慈善力量发挥扶残助弱作用,鼓励社会各界为广大残疾人朋友献爱心、送温暖。据不完全统计,全市社会各界爱心企业和人士共向残疾人朋友捐赠物资价值近500万元。
责任编辑:赖闽荣
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