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不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

原标题：不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

不幸成“玻璃娃娃”，安溪9岁女孩至今无法行走，看她饱受病痛折磨，奶奶心疼得直掉泪 “她骨折不敢喊疼，因为接骨更痛”

“如果可能，我愿意把我的一切都换给她，让她不用那么受罪”“真的太可怜了，她骨折也不敢喊疼，因为接骨更痛”……病床上的王美芸，瘦得不成样、已畸形的腿因骨折正吊着，她的奶奶、53岁的王秀华看得眼泪止不住地流。小美芸2岁时被确诊为脆骨症，可父亲患病，母亲离家出走，几年来都是王秀华在照顾她，为她治病花了20多万元，基本是借来的。尽管家庭困难，王秀华也从没想过要放弃孙女。■记者 陈小芬 通讯员 吴朝烨 实习生 曾雪莹 文\图

说起孙女的病情，王秀华眼泪止不住。

体质差患脆骨症 双腿严重变形

9岁的王美芸是安溪感德人，9月份要上三年级了，二年级期末她语文考了全班最高分98分。她2岁时被确诊为成骨不全症（又称脆骨症，俗称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”），已经饱受骨折病痛折磨六七年了。

8月2日，记者来到德化县医院，小美芸躺在病床上折纸，她四肢骨头非常细小，双腿因经常骨折已严重变形，这是她第四次到该院就诊了，医院骨一科的医护人员还为她捐了3000多元的爱心款。

王秀华说，这些年小美芸骨折的次数数不清，加上营养不良、体质很差，有严重的扁桃体炎，她三不五时就发烧感冒。

“每次带她上医院，我都心惊胆战，不是去接骨的路上，就是在退烧路上。”王秀华抹着眼泪说，去年她想给美芸做扁桃体炎手术，但医院不敢做，担心她体质太差，打了麻醉后再也醒不过来。

家境非常困难 父重病母离家

王美芸的爸爸王新法是老二，今年34岁，但患有肺心病、哮喘，近几年因疾病长期卧床、上医院治疗。王秀华说，王新法和一江西女子结婚后生了3个孩子，老大和老三都是男的，是正常的孩子，美芸是老二。儿媳妇看到家庭这样困难，在美芸3岁时离家，最近两三年回来几次都是闹离婚。

“3个孩子都扔给我，我真的太难了!孩子是无辜的，希望她妈妈能回来。”王秀华说，57岁的老伴打小工养着老二这一家子，除了照顾美芸，儿子王新法要是病了上医院，她只能带着美芸一起去照顾儿子。因担心路途颠簸，有时请医生到家给美芸接骨，费用比较高，这些年给美芸治病花了20多万元，基本是借来的。

小美芸因骨折多次，双腿严重变形。

奶奶抱着上学 成绩优秀人懂事

想着让孙女读书识字，王秀华坚持让美芸上了小学。因美芸不会走路，王秀华只能陪读，每节课后就要抱美芸去一次洗手间。美芸的成绩很不错，一年级时语文考了100分，数学考了97分，还得到50元的奖励；没法上体育课的她，每次看操场上的同学玩得开心，她也笑得很灿烂；遇到有好心人给她东西，她会对人说“谢谢”……“看到孩子这样，我心太痛了，恨不得用我的身体换她的健康。”王秀华说，美芸很坚强，嘴上不说但什么都知道，都隐忍在心里。

王秀华说，和她的哥哥、弟弟一样，美芸也很想念妈妈，但每当谈到妈妈时，美芸就沉默不语。王秀华说，她看在眼里疼在心里，希望美芸的妈妈能够回家，不然孩子实在太可怜。

泉州市全国政协委员建议：设立海上丝绸之路国家文化公园

本报讯 （记者吴丽娇） 3月4日，全国政协十三届四次会议开幕。泉州市全国政协委员骆沙鸣、叶大波、徐西鹏、蔡金钗和吕培榕等联名提交提案，建议设立海上丝绸之路国家文化公园。

在提案《关于设立海上丝绸之路国家文化公园的建议》中，泉州市委员们提出，泉州是海丝重要起点城市，更是21世纪海上丝绸之路核心区中的先行区。除此，2020年“泉州：宋元中国的世界海洋商贸中心”为中国申报世遗唯一项目；泉州是世界多元文化中心、国家首批历史文化名城（现有全国重点文保44处、国家级非遗代表性名录34个）、首届东亚文化之都、泉州“Zaytun（刺桐）”港早在宋元时期就是驰名中外的东方第一大港（中国唯一入选联合国教科文组织三个类别非遗名录城市）；永久落户泉州的海上丝绸之路国际艺术节，以及海峡两岸闽南文化节、金砖国家治国理政研讨会的召开等，都奠定了泉州作为建设海上丝绸之路国家文化公园（以下简称该公园）重要节点城市的基础条件。

“该公园建设当以唐宋元明为时间主轴线、以泉州等海丝沿线城市为空间节点，规划建设海丝沿线文化遗产联合保护廊道，体现多元价值和复合功能，让人们在该公园能听涛、见美、悟韵、增智。”骆沙鸣说。

委员们建议，一是中宣部、国家发改委、文旅部、文物局等部委支持泉州作为该公园核心重点建设区，共同设立和建设海上丝绸之路国家文化公园。将泉州作为国家版本馆建设，组建该公园建设工作领导小组，同时设立专家咨询委员会。二是把该公园纳入“国家‘十四五’时期文化发展改革规划纲要”确定的国家重大文化工程，支持把泉州作为该公园重点建设区和重要节点城市，实施海丝文物和文化资产保护传承利用协调推进基础工程；探索公园机构职能、财政体制、保护体制，建立该公园多方协同高效运营机制和数字化信息管理机制等。三是广泛宣传解读并让民众了解参与到该公园的目标、任务、要求中，推动社会广泛参与国家文化公园共建共治共享，推进海丝线性文化遗产系统保护。以泉州为例将市舶司遗址等申遗点为核心区，建成考古遗址公园和文化遗产保护项目，统筹保护、传承利用相关的文化遗产和文化生态环境缓冲区与主题展示区、文旅融合区、传统利用区等等。四是建议全国政协有关委会和住闽全国政协委员小组将开展相应的调研活动列入年度考察内容，评估该公园遗产品牌价值，挖掘公园文化遗产价值等。